全国儿童安宁疗护床位不足100张，医保只够住两周，缺口如何填补

2026年1月，浙江宁波，11岁的骨肉瘤终末期女孩熙熙，从上海辗转多家医院后被挡了回来，妈妈在电话里说：“我女儿痛得受不了，我真的没办法了。”中河街道社区卫生服务中心安宁疗护病房收下了她——这是该病房收治的第一个孩子。43天后，熙熙走了。

同一年，北京清华长庚医院儿童安宁疗护门诊正式开诊，但收治门槛是“6岁以上、家庭成员达成一致意见”。而在北京另一端，公益病房“雏菊之家”一床难求，入住需要排队等位。

从云南镇雄到浙江宁波，再到北京，不同地域、不同年龄、不同病种的孩子，在生命最后一程遇到了同一个问题：找不到一张能接住他们的床。

首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主任医师周翾在2025年做过一项调研，结果是：全国三十余家儿童医院及大型综合医院中，独立设置的儿童安宁疗护专用病床仅四十余张，加上从成人安宁病区腾挪出来的共享床位，

全国可用床位总数不足100张

。

对比一下成人领域——全国已开设安宁疗护科的医疗机构超过4000家。

这不到100张床，分布高度集中在北京、上海、杭州、深圳等少数东部发达城市。北京儿童医院、上海复旦大学附属儿科医院、浙江大学医学院附属儿童医院、深圳市儿童医院“星星航站”——能数得出来的，基本都在东部。

云南镇雄的情况，是西部偏远县域的缩影。镇雄县人民医院肿瘤科目前能提供面向全人群的姑息治疗、癌痛管理和安宁疗护服务。

需求端是什么规模？国家卫健委国家儿童肿瘤监测中心的数据显示，2018年至2020年，我国累计新发121145名0-18岁儿童和青少年癌症病例，年均新诊断超过4万例。其中超过四分之三的患儿可获得长期生存，剩余部分属于安宁疗护的刚性需求群体。

这里还没算上非恶性肿瘤的终末期重症儿童。

为什么床位这么少？不是因为没需求，而是机构“收不起”。

受DRG支付规则限制，医保安宁疗护费用总体限额差不多只够支撑一名患者住院约两周。超过两周，医疗机构就得自己承担费用。河南省肿瘤医院安宁疗护专家谢广伦去一家县级医院查房时，院长对他苦笑：“不是不想收，是收一个赔一个，医院实在亏不起了。”

北京清华长庚医院安宁疗护科的情况是：科室收益全院倒数，但床位使用率排名靠前。科室负责人路桂军对团队说过一句话：“冷板凳要自己焐热。”

人才也是硬缺口。中华护理学会累计培养的安宁疗护专科护士近3000名。一线从业者多从其他临床专业转入，缺乏系统规范化培训，职称晋升通道也不明确。

还有一个被忽略的统计盲区：福州“微光计划”在公立体系之外落地了独立儿童安宁疗护专区，长沙蝴蝶之家深耕儿童舒缓照护多年，北京“雏菊之家”自创立以来已收治290余位临终期患儿。

“安宁疗护等于放弃治疗”是公众对这一领域最大的误解。中华护理学会已明确辟谣：安宁疗护的核心是通过疼痛管理、心理干预等手段控制痛苦、提升终末生命质量，并非终止所有支持性医疗干预。

政策端在动。2025年8月，国家卫健委发布《安宁疗护实践指南（2025年版）》。2026年7月，北京将“安宁疗护费”以200元/日的统一定价纳入医保甲类，各级医院执行同一标准。浙江省绍兴市明确提出，到2027年底所有区、县（市）均可提供儿童安宁疗护服务。

现有统计样本基本集中在东部试点城市，全国县域及农村区域的服务场景未被覆盖。网传“儿童安宁疗护服务覆盖不足1%”的表述，实际上是从全人群安宁疗护覆盖率0.7%推导而来，并非儿童群体的独立普查结果——2021年全国1014万死亡人口中，只有0.7%得到了安宁照顾。

熙熙在宁波安宁病房度过了生命最后的43天。“雏菊之家”的290多个孩子，等到了那张床。但在更多县城和农村，终末期重症儿童的家庭甚至不知道有“舒缓治疗”这回事。