全国唯一专门接收艾滋病感染儿童的学校与创办人郭小平的故事

2024 年 10 月的某一天，临汾市尧都区县底镇东里村，那所中国唯一专门收治艾滋病感染儿童的全日制学校里，悄悄完成了一次交接。郭小平把校长的位子交给了王霞——和他一起在艾滋病区"绿色港湾"待过整整二十年的护士长。没有挂横幅，没有摆鲜花，没有发新闻通稿；学校里年纪小的孩子并不知情，他们只看到郭伯伯每天还来。两个月之后，外界才从央广中国之声的一篇报道里读到这件事。那一年他六十一岁。

他主动让出的位子，不是第一次了。乡宁山里出来的人要写郭小平这个人，绕不过乡宁。乡宁县位于临汾市西南端，吕梁山的南麓，西边隔着黄河与陕西的韩城、宜川相望。这是一片山岭重叠、沟壑纵横的土地，多坡地，少平川，海拔一般在 900 至 1500 米之间。煤是这片山里的命脉——煤田面积占县境总面积的 78%，是中国三大优质主焦煤基地之一。山上多枣、花椒、翅果油树，山下多窑洞，村与村之间常常隔着一道沟、一座梁。1963 年 ，郭小平就出生在这片土地上。他后来的人生轨迹很清晰，只是过去外界讲得少。1984 年，21 岁的他从运城中医学校毕业。从一所"中医学校"出来意味着两件事：一是他属于中医出身的医生，不是西医院校体系培养的；二是他属于八十年代中专毕业、定向回原籍工作的那一批。毕业那一年他回到了乡宁。先在乡宁的乡镇医院，后来当过乡镇医院的医生，在县级中医院当过副院长，也曾经在省、市卫生厅局帮助工作。1995 年，他调到了临汾地区传染病医院——也就是后来的临汾市传染病医院/第三人民医院。那一年他 32 岁。四年后的 1999 年，他 36 岁，升任院长。这是他作为"院长"身份的真正起点——也就是说，2003 年非典暴发的时候，他刚做这家医院的院长不足四年；2004 年他在艾滋病区看见那几个没法上学的孩子的时候，他做院长也才五年。乡宁出来的人有一种共同的底色——不张扬，不抢话，认死理，肯吃苦。这种性子在一个医生身上体现为：你给他病人，他就会一直管下去，不论这个病人是什么背景、有没有钱、能不能交医药费、活得长还是活得短。

郭小平后来在艾滋病儿童身上做的所有事，往前推到他在乡宁山里那些年，其实是同一种性子。一个曾经在乡宁乡镇卫生院给采煤工开方子、给老人扎针的中医，2004 年在临汾市传染病医院的艾滋病区看到几个没有人收养的孩子的时候，他做出的反应几乎是必然的——他认这些人，他不肯走开。非典病房变成的绿色港湾让我们从一间病房说起。2003 年是中国传染病防治史上不能跳过的一年。那年春天非典暴发，全国各地的传染病医院都进入了战时状态。临汾市的非典隔离病区设在远离市区的郊外，由临汾市传染病医院负责管理——医院院长是郭小平。那一年他 40 岁，做院长还不到四年。后来他因为这件事获评了"山西省抗击非典功臣"——这枚不太被外界提起的荣誉，恰恰是他作为一名传染病医生最锋利的那一年。非典过去之后，那间郊外的隔离病区就闲了下来。在大多数地方，这种特殊病区一旦没有战时使命，往往会被拆掉、改建成停车场、或者干脆封起来。郭小平没有这样做。

2004 年，他把这间非典之后闲置的郊区隔离病区改建成了一个新的功能空间，给它取了个温暖的名字——"绿色港湾"，免费收治因卖血、输血感染的成人艾滋病患者，以及那些母婴传播感染的孩子；同时提供免费抗病毒治疗和营养支持。这个动作在 2004 年的中国是一个不小的决定。那个时间点上，中央政府刚刚把艾滋病防治列为国家重大公共卫生议题，"四免一关怀"政策刚开始落地；同年 12 月 1 日国务院总理温家宝走进河南上蔡县文楼村，和当地艾滋病感染者握手吃饭——那是中国国家领导人第一次以如此公开的方式打破"谈艾色变"的社会禁忌。但政策的转向和社会观念的转向从来不是一回事。

2004 年的中国乡村，"艾滋病"三个字还是一种近乎诅咒的存在。一个家庭只要有谁感染了，亲戚不愿走动，孩子在学校被孤立，年轻人找对象会被退亲。这些感染者从老家出来就回不去，他们需要一个地方。绿色港湾收治的成年人里，许多是河南、河北、山西边界一带通过卖血感染的农民。郭小平在他们身上做了一件后来很少被外界提起的事——免收挂号费、免收诊疗费、部分减免检查费用；那些治疗中去世的成年感染者留下的孤儿，由医院承担全部生活和医疗费用。这不是一句口号，是 2004 年到 2015 年那十一年里，临汾市传染病医院实实在在替这些家庭垫出去的钱。绿色港湾里慢慢就有了孩子。其中一个男孩后来被报道里叫做涛涛——化名。十几年前他高烧昏迷，家里人准备放弃治疗，要把孩子抱回家。在那个年代的乡村，放弃治疗几乎等于宣判死亡。郭小平拦下了：他当时是临汾市传染病医院院长，但更要紧的是他是这个孩子的主治医师之一。他坚持抢救，抢救成功。后来涛涛上了高中，在毕业前用铅笔给郭小平画了一幅肖像，写上一行字——郭伯伯，我们永远在一起。这幅画后来被装裱起来，挂在了郭小平的办公室。类似涛涛这样从死亡边缘被拉回来的孩子，绿色港湾里有十几个。他们大多是孤儿——父母感染后陆续去世，留下他们一个人。郭小平拉回来一条命，紧接着就要回答下一个问题：拉回来之后呢？这些孩子没有人收养，没有学校敢接收，他们以后怎么办？2005 年，绿色港湾里腾出一间病房，添了几张书桌——"爱心小课堂"就这么开始了。

最早只有 4 个学生，老师是病区里临时抽空过来的医生和护士。后来还有一位年轻的护士也加入了——她叫王霞，2000 年护理专业毕业进入临汾市传染病医院，2004 年到绿色港湾照顾第一批艾滋病患儿，2005 年小课堂开班时她主动来给孩子上课。郭小平起初没想做一所学校。他自己后来也坦言："这份爱心本来是权宜之计。一开始没想着长久，就是让孩子们有一个读书、学习的体验。"但住院的孩子越来越多，从 4 个，到十几个；爱心小课堂从一间病房慢慢挪到了 200 平方米的宿舍、80 平方米的教室、3000 平方米的活动场地。2006 年 9 月 1 日，临汾市尧都区郊外多了一所全国唯一的学校：红丝带小学。16 个学生，3 名文化课老师，4 名生活老师；郭小平兼任校长，演员濮存昕担任荣誉校长。这一年他 42 岁。他做这件事的初衷其实很简单——他自己后来说过："如果我不坚持，他们的命就没了；如果我不坚持，他们的学就没得上。"这句话不像一个院长会说的话，倒像一个父亲会说的话。

他做的那些事2006 年之后，郭小平身上院长和校长两个身份就开始重叠了。他白天在传染病医院签字盖章，下午到艾滋病病区改造出来的小教室看看孩子们今天学了什么；周末他经常不回家——医院在城里，学校在郊外，孩子在学校。这段日子他做的事，比"办学校"三个字要多得多。2011 年 12 月 1 日——选在了世界艾滋病日——红丝带学校经临汾市批准正式成立，并纳入国家义务教育序列。临汾市编委会核定事业编制 13 人，教师工资及日常运转经费由市财政全额拨付。市卫生局协同市教育局，安排省重点中学临汾三中的教师入校开设"红丝带班"，保障初中毕业的孩子继续接受高中教育。这些是制度层面的事——他在外面奔走了几年，临汾市最终把这件事认了下来。这不是他一个人扛起来的，但没有他在前面顶着，这套制度框架不会自动出现。

2012 年，他做了一件更难的事——他发起了"国际艾滋病反歧视午餐日"。每年这一天，红丝带学校邀请社会各界与艾滋病病毒感染者同桌进餐，打破"共餐会传染"的那个根深蒂固的误区。第一次"午餐日"那天来的人并不多。郭小平自己坐在餐桌边上，挑了一筷子菜放进嘴里。他做这件事的目的很简单——他在传染病医院待了一辈子，他比任何人都清楚共餐不会传染艾滋病；但他也清楚，光告诉别人这一点没有用，他得在桌子边坐下来，把那一筷子菜吃下去。后来"反歧视午餐日"被多地仿效推广，但临汾的这一桌是第一桌。同一年他还做了另一件事——"爱心传递"闲置衣物捐助。学校师生把社会募来的闲置干净衣物清洗消毒之后，转赠给凉山等地贫困受影响家庭。这件事的意义不只在于送出去几件衣服。郭小平借这件事教孩子们一件事——你们被这个社会接住了，你们以后也要试着去接住别人。一群从小被歧视和遗弃的孩子，在洗衣服、叠衣服、装箱发往凉山的过程中，第一次知道自己是有"给得起"的能力的。这些都是他在临汾市传染病医院院长任上做的事。

一个院长的本职工作里没有"反歧视午餐"，没有"闲置衣物捐助"，没有"陪孩子读书"。但他做了。孩子们的身体状况要他亲自跟到底。从 2006 年起，他多次为有特殊疾病的红丝带学校孩子联系北京地坛医院、临汾市中心医院做手术——先心病手术、口腔溃疡修复术。带孩子去北京的时候，他亲自陪床；孩子哭了，他坐在床边握着孩子的手。这些不是他作为院长该做的事，是他作为这个孩子的"郭伯伯"该做的事。学校的选址也是他自己一项一项谈下来的。学校位于尧都区县底镇东里村，离市区约 16 公里，挨着 G22 青兰高速的临汾东互通，周边都是农田，守着一块稀缺的宁静之地。这个位置不是凑巧选的——他想让孩子们离市区远一些。距离意味着两件事：一是孩子们有一个相对安静的成长环境，二是他们的身份不会过早暴露在街坊邻居的目光下。这种选址上的克制，和他在所有事情上的克制是一致的：他没有把红丝带学校做成一桩公开的善举去示众，没有要求政府给他多大的牌坊，没有把孩子们当作可以反复展示的"案例"。

五十二岁的辞呈2015 年那个决定，郭小平思考了很久。那一年他 52 岁，手里有三家医院的院长帽子——临汾市传染病医院、临汾市第三人民医院、临汾市中医院。三家医院加起来管着上千名医护人员、几百张床位、一年几千万的预算。对一个从山里出来、一路熬到市级专科医院院长的医生来说，这几乎是人生轨迹的顶点。他自己把这三顶帽子摘了。只留下红丝带学校校长这一个职务——这个不拿工资、规模只有几十个学生、运营要靠他自己一辈子积累的人脉去筹资的"校长"。"医院不缺一名院长，红丝带学校缺一名校长、一个家长。"他在央视采访里这样说。身边没有几个人能理解。郭小平自己复述过那段日子的心理活动："好多人迷惑，医院院长不当，跑这干这，好像不可理喻。"他给出的解释朴素到不像一个院长会说的话——"换一个院长其他人也能做，但是这个学校的校长不是换一个校长就能做成了，因为这些孩子认人，就认我这个人，不是认这个位置。"他知道孩子"认人"。一个人到了一定年纪之后会越来越清楚一件事：位置是国家给的，是组织给的，但人和人之间那份"认人"的关系，是位置给不了的。后来评他的人喜欢用"道德模范""感动中国"这一类词——这些词都对，但都还不到位。最到位的也许还是他自己那句话。认人这件事，是一个共产党员对人民最具体的回应方式：你说不出来太多大道理，但你认这些人，你不肯离开他们。他在另一次采访里说："我的视线已经转移到其他地方去了，已经不是考虑工资的问题了，到了学校更多的时候就是考虑药品、考虑健康。"这话里有一个不动声色的转折——他没有说"我辞职了所以工资少了"，他说的是"视线转移到了别处"。一个院长每天要看的东西很多：预算、人员、设备、采购、报告、上级。他把视线从那张大办公桌挪到了几十张小床。那次辞呈没有上报上级、没有惊动新闻媒体、没有任何仪式感的安排。他签字、交接、把办公室的钥匙还给医院、把患者的病历交给接任院长——然后每天去红丝带学校上班。

临汾的同行后来才慢慢知道，那位郭院长去做了那所学校的校长。坤坤来的那一年2014 年冬天，四川省西充县发生了一件事。一个 8 岁的男孩被同村 203 个村民联名要求驱逐出村。这个男孩叫罗坤——人们后来叫他坤坤。他还在母亲肚子里的时候，继父就离开了家；他刚满月时，母亲也走了；6 岁那年因为打球磕破头治疗，被查出携带艾滋病毒——是母婴传播感染的。村里的小孩不跟他玩，学校因为家长们反应强烈而对他关闭了校门。203 个村民联名的那张纸送到镇上之后，事情上了新闻；联合国艾滋病规划署专门发声明："羞辱和歧视是应对艾滋病战役中最大的敌人。"2015 年 3 月 3 日，坤坤被四川西充县的乡党委书记和爷爷一起送到了临汾红丝带学校。西充县每月提供 1000 元生活补助；郭小平在协议书上签了字，接收了这个孩子。坤坤刚到红丝带学校的时候——按郭小平后来在采访里的原话——"在山上跑，不跟人对话，也不会说话。还有在垃圾堆里捡吃的习惯，甚至到地里吃草。"他双手满是冻裂的口子。他不会写自己的名字，他不知道四川离山西有多远。郭小平把他的话原原本本说出来，没加任何修饰："起初对坤坤的各种行为极为震惊，也万分心疼。"接住一个 8 岁的坤坤，比接住一个 4 岁的婴儿要难得多。婴儿是一张白纸，坤坤是一张已经被画过的、被反复揉皱的纸。郭小平和老师们做的事情是把他的褶皱一道一道展开。坤坤一上来就要老师抱——上课铃响了他还闹着让老师抱；他在饭桌上只往自己盘子里扒菜，那是以前长期吃不饱养成的本能反应。郭小平和坤坤之间后来有了一些只有家人之间才会有的相处方式。有一次郭小平带坤坤去北京。坤坤在路上做错了事，郭小平就有意不理他。"但是他知道，到你跟前把你抱住，在你脸上亲一口，你就会跟他说话了。"——这是郭小平在 2020 年的采访里说的原话。一个 9 岁的孩子和一个五十多岁的院长之间，靠"抱一下，亲一口"重新连上线——这件事在医院院长的工作守则里找不到，但它是郭小平这二十年最具体的一种工作方式。坤坤"失踪"过两次。一次他想爷爷了，从校门走出去，跑到了离学校两三公里的几间废弃老房子里，一个人睡着了，冷得直打哆嗦——老师找到他的时候，"心疼地一把把他抱在怀里"。另一次他钻床底下玩手机，玩到手机没电、自己睡着了；全校老师以为他跑出去了，分头去找，担心他会不会掉附近水库里，会不会被人贩子抓走。坤坤的名字"罗坤"，他学了好几年才会写。郭小平后来说："那家伙就是那么个娃，他的名字罗坤那两个字，学了几年也不会。现在好了，知道自己是中国人了，还会画画了，画完画，还写上署名'中国人罗坤'。"——这"中国人"三个字，是郭小平教他的。

一个曾经被全村人联名驱逐的孩子，在画的角上署上"中国人罗坤"——这种修复，比任何颁奖词都重。到了 2020 年，坤坤 14 岁，已经是个阳光的大男孩了。他依然还在一年级——智力开发太晚，注意力跟不上；但师生们都爱见他，"人气特别好"。没答应的那声"爸爸"坤坤是郭小平这二十年里收下的近百个孩子之一。这些孩子里有的从死亡边缘被拉回来，有的从联名驱逐里被接住，有的从父母双亡之后才出现在他面前。郭小平对他们的态度有一个共同点——他不让任何一个孩子叫他"爸爸"。每天 12 点，他准时盯着孩子们吃药。早晚误差不能超过 5 分钟。这件事他做了二十年，每一天，没有间断。一个艾滋病感染者要终身服用抗病毒药物——一颗药丸看起来很小，但对一个孩子来说意味着此后六十年、七十年里每一天都要按时把药吃下去。郭小平比谁都明白这件事的份量。二十年，前前后后近百名孩子，没有一个出现问题，所有孩子的病毒载量都接近 0、CD4 细胞正常。这串数字背后没有什么传奇，它只是每天 12 点那一次准时的吃药，乘以二十年。但他做的不仅是医生该做的事。2017 年高考前的那个元旦联欢，孩子们写了一首诗送给他："我们盼望着这一天，更害怕着这一天。我们害怕以后再也没有这样的机会。请允许我们叫你一声爸爸，我爱你！"郭小平哭了。但那声"爸爸"，他从来没有答应过——"我说我肯定比你们父母年龄大，叫伯伯就行。"他没有解释更多，但解释其实不需要：他比任何人都清楚，自己不能替代孩子们真正的父母。这些孩子大多数是因为母婴传播感染的——他们的亲生父母往往是同样的感染者，是这场病的另一端。郭小平在传染病医院工作了几十年，他见过太多在贫困、歧视、医疗资源匮乏中过早离世的成年感染者；那些早逝的父母不是这些孩子的"敌人"，是同样的受害者。让孩子叫他"爸爸"，意味着在情感上把那些已经去世的、或者还在病中的真实父母再否定一次——而那些父母在生命的最后阶段往往已经被村里、被亲戚、被社会否定过太多次了。

2017 年那一届高考——红丝带学校第一批高中毕业生 16 人，15 人考上了大学。这是一个外界几乎不敢预料的结果。"过去不知道有没有希望，不知道孩子们还能活多长时间。"郭小平在采访里说。从前的医学预测里，艾滋病感染儿童能活到多大是个未知数；但红丝带学校的孩子们走出了正规的初中、读完了高中、走进了大学。这十六个孩子能走进考场，靠的不只是平时的备考。郭小平多方协调省市招考部门，为他们争取到了一项中国艾滋病防治史上的"第一次"——国内首次为艾滋病感染者单独设立标准化高考考场。一所学校的孩子参加高考的时候独自占有一间考场，这听起来近乎特权，但它解决的恰恰是反方向的问题：让感染者能够平等地参加高考。郭小平争这件事的时候没有写过新闻通稿；这是他作为校长该做的另一件分内事——把考场的门给孩子们推开。这些孩子后来的人生轨迹和大多数同龄人没有什么不同：有人成了办公室里的公司职员，有人考上了研究生继续读书，还有人回到了红丝带学校做了老师，比如那个叫翠翠的女孩——孩子们叫她姐姐。翠翠后来在采访里说过一句话："郭伯伯吃了我碗里吃过的东西，在零几年的时候就没有人能做到。"这是一个细节，但比任何颁奖词都重。

2003 年前后中国还没有几个人能在艾滋病感染儿童的碗里吃东西，一个院长能做到这一点，不是出于科普知识储备，而是出于一种近乎本能的判断——他知道这一筷子下去，能让一个被全世界躲着的孩子第一次感觉到自己是被接受的。那一年他还做了一件事——除夕。临汾本地的传统里，除夕是一年最重的一顿团圆饭，没有人会缺席自己家。但红丝带学校里那年有几个孩子不能回家。郭小平没有回家吃团圆饭。他和几位老师轮流陪那几个孩子在学校过年——所谓"轮流"，其实是其他老师轮流，他自己一直在。2017 年央视《朗读者》栏目找他录节目。第一次邀请他没去——不放心学校里的学生；第二次邀请他还是没去；邀请了三次他才肯过来。董卿后来在采访里回忆，他在《朗读者》现场朗读的是吉卜林的《如果》——勉励这些孩子"成为顶天立地的人"。

2017 年 2 月，他获得"感动中国 2016 年度人物"。颁奖词写得很克制：瘦弱的孩子需要关爱，这间病房改成的教室，是温暖的避难所；你用十二年艰辛，呵护孩子，也融化人心；郭校长，你是风雨中张开羽翼的强者。2017 年 11 月他获得第六届全国道德模范提名奖；2021 年 12 月入选最美奋斗者。那些荣誉就像后来挂在办公室墙上的那幅涛涛画的肖像一样——它们都不是他要争的东西，是别人放在他这里的。交班那一天2024 年 10 月，郭小平第二次摘下了一顶帽子。没有任何公开仪式。他把红丝带学校校长的位子交给了王霞。王霞是郭小平亲自带出来的。她约 1980 年生，山西医科大学护理专业毕业，2000 年进入临汾市传染病医院。2004 年绿色港湾收治第一批艾滋病患儿的时候她在场，2005 年爱心小课堂开班的时候她义务来给孩子上课，后来一路做到艾滋病区的护士长。郭小平这二十年走过的每一步，她几乎都在。孩子们习惯叫她"姐姐"或"霞姐"——和叫郭小平"伯伯"是一组关系；一个伯伯一个姐姐，一辈年纪的差距，刚好够撑住这所学校的两层照料关系。部分从小跟着她长大的孩子，在私下里叫她"天使妈妈"——这个称呼她也没让孩子们公开叫。她和郭小平在这件事上是一个心思。郭小平把校长的印信交给王霞之后没有离开。他每天还来学校。年纪小的孩子并不知情，他们只看到郭伯伯每天还在。这是他有意为之的——他不愿自己的退休扰乱孩子规律的生活。

两个月之后央广中国之声的记者来到学校，才在报道里写出了这件事。一个习惯做了二十年，不会因为换了校长就改。这是他的第二次让位。2015 年那次让出的是三家医院院长的位置，把官帽交还给临汾市卫健系统；2024 年这次让出的是红丝带学校校长的位置，把这二十年攒下来的所有制度框架交给下一代人。两次让位的逻辑是同一条：位置不是他的，是这件事情需要的。红丝带学校之所以能办下去，从来不是郭小平一个人撑起来的。是 2005 年绿色港湾里愿意义务上课的医生护士，是 2011 年临汾市编委会愿意核定 13 人编制的城市，是 2014 年从北京寄来一封信的彭丽媛，是后来每年捐物捐款的全国各界，是涛涛、坤坤、翠翠这些走出去又走回来的孩子们，也是王霞。郭小平在采访里说过："只要有一个孩子，只要孩子有需求，学校就会办下去。也许 10 多年后，孩子们分布在各地工作，有着各自的生活，在养儿育女。那时学校关了，我也退休了，我仍然会在这个地方为他们祝福。

"郭小平把这件事交得很稳。他没有交给一个空降的干部，没有交给一个有编制但没有感情的接班人——他交给了一个和他一样"认这些孩子"的人。一个叫"姐姐"的人接住了一个叫"伯伯"的人没办完的事。这二十年二十年里他没有让任何一个孩子的病毒载量出问题；二十年里他没有让任何一个孩子叫他"爸爸"；二十年里他从临汾医卫系统的院长变成了几十个孩子的伯伯。但写到这里我想避开一个总结性的归纳。一个人六十多年的人生不需要用一行话概括。如果一定要从他身上读出来一件具体的事，那也许就是——一个共产党员到了五十多岁、坐在三家医院院长位置上的时候，他可以选择把帽子摘下来。他不是被逼的，不是被组织调整的，他是自己摘下来的。这种选择不是每个人都做得到的：它需要一种更深的本能——医生救人的本能、共产党员对人民的本能、一个父亲对孩子的本能；这三种本能在郭小平身上是同一种东西。这种本能从哪里来？也许就是从那片山岭重叠的土地里来的。

一个山里出来的孩子，看见有人需要他，就走过去；走过去之后就不肯再走开。2024 年 10 月之后，他每天还来红丝带学校。临汾市尧都区县底镇东里村，G22 青兰高速旁边，一排校舍，几十个孩子，一个伯伯，一个姐姐。中午 12 点，他还会准时出现在饭厅。坤坤的画上署名"中国人罗坤"还挂在某面墙上；涛涛的那张铅笔肖像还挂在他的办公室；翠翠还在教比她小一辈的孩子读书。这些都不是郭小平自己的人生，但又都是他这六十一年里最实在的部分。那是郭小平这二十年里没有断过的一刻，也是临汾这座城给中国艾滋病防治史留下的一个最具体的画面。