从“生活率”到“儿童友好”：一座城市与肾移植儿童的温暖约定！来自国内外的28个肾移植患儿家庭齐聚上海

当医学的“存活率”与社会的“生活率”并肩前行，当“儿童友好”从理念化为一件件具体实事，当中国方案、上海温度与全球协作汇聚成守护童年的力量，每一个肾移植患儿所拥有的，就不只是一段童话般的结局，而是一个被看见、被善待、被守护的辽阔人生。国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院举办的第三届全球肾移植儿童迪士尼欢乐行公益慈善活动上，来自新加坡、泰国、中国香港、中国台湾以及中国内地的28组肾移植患儿家庭齐聚上海，共赴这座城市与肾移植儿童一年一度的温暖约定。

9月17日下午，复旦儿科医院组织医护人员为孩子们开展全面的健康评估，指导患儿家庭健康管理；“照亮肾命·希望无限”2026感恩答谢会当晚在上海古井假日酒店举行。今天，来自国内外的28组肾移植患儿家庭共赴上海迪士尼乐园，在童话世界中继续书写属于他们的“生活率”。

上海是全国首个全域推进儿童友好城市建设的直辖市。今年3月发布了新一轮的儿童友好城市建设方案——《上海市推进儿童友好城市建设三年行动方案（2026—2028年）》，儿童友好被明确纳入“十五五”规划纲要和国土空间规划。

活动主办方去年首次提出肾移植儿童“生活率”，在医学定义的“存活率”之外更要让孩子活得好、活得有尊严、有欢笑。今年在延续“生活率”的基础上，进一步将关键词落在“儿童友好”——从医院病房到城市公共空间，从公益小家到制度保障，让“生活率”不再只是医学奇迹的个体注脚，而成为一座城市对儿童的集体承诺。

上海市儿童友好城市建设发展研究中心决策咨询委员会主任焦扬表示，

儿童友好城市建设是践行“人民城市”理念的生动注脚，一座城市如何对待儿童，决定着它面向未来的姿态。儿童友好已从民生领域的“温情叙事”上升为关乎城市核心竞争力的“战略叙事”。

复旦儿科医院肾脏科学科带头人徐虹教授介绍，作为国内最大、国际知名的儿童尿毒症诊治中心，复旦儿科肾脏科围绕儿童尿毒症早期防控、透析和肾移植治疗、团队建设和社会支持四大核心环节，构建了覆盖“筛查—预防—透析—移植—随访”的全周期闭环管理体系。科室率先实现居家自动腹膜透析100%覆盖，在国际上首创儿童供肾优先分配给儿童的肾移植新模式，推动国家PTP政策落地。

目前，团队已建立儿童透析队列600余例、肾移植队列500余例。2025年单年完成81例肾移植，年手术量居全国儿童专科医院首位，患儿5年生存率约98%，移植肾5年存活率约90%，达国际先进水平。相关研究成果今年喜获上海市科技进步二等奖。

徐虹表示，

医学的终极意义不只是延续心跳，更是唤醒心跳背后对辽阔生活的渴望。“我们不仅要让孩子‘活下来’，更要让他们‘活出彩’。”

上海安慈公益基金会慈幼济肾项目成立，为爱心企业/机构/个人和肾移植小勇士颁奖等。肾移植患儿家长分享陪伴孩子一路走来的心路历程。“希有女孩”乐团林慧等演唱的《送你一朵小红花》、患儿代表的歌舞表演和全体合唱《隐形的翅膀》深深感动了在场的每一位参与者。

9月18日，这些来自国内外的28组儿童肾移植家庭前往上海迪士尼乐园游玩。在米奇大街合影，在城堡前与艾莎共舞，参与花车巡游，与迪士尼伙伴热情互动。这些曾被疾病偷走的童年，在爱与科技、医学与公益的共同守护下，正逐一回到每一张笑脸，诠释着“童年无界，重生皆可绚烂”的全球共鸣。

面向未来，复旦儿科肾脏和肾移植团队将以学科带头人徐虹教授当选亚洲儿科肾脏病学会（AsPNA）主席为契机，整合亚洲各国资源，推动“从筛查到治疗”的一体化照护模式覆盖全亚洲，减少医疗资源不均带来的差距；同时积极运用大数据与人工智能，重塑儿童遗传性肾脏病精准诊疗链条，持续引领中国儿童肾脏病事业走向世界前沿。