跨越千里，只为留住眼里的光——婴幼儿先天性白内障全链条诊疗服务落地自治区儿童医院

新疆网讯（记者吴治杰 通讯员常芸）9月2日7时许，乌鲁木齐的天空还在夜色笼罩下。北京儿童医院新疆医院（自治区儿童医院）眼科病房中，副院长刘雯带着团队已开始了手术前的各项准备工作——这一天，来自北京儿童医院眼科知名专家冷非，抽出宝贵时间，从北京跨越千里奔赴乌鲁木齐，亲自给新疆4名患有先天性白内障的婴幼儿实施手术，手术时间定在了北京时间8点开始。

这是医院眼科成立以来首次实施高难度婴幼儿白内障摘除联合前部玻璃体切除手术，患儿最小的2个月，最大的3岁。手术于当天上午顺利完成，9月7日，4名患儿均已出院。

他们中的大部分家庭，原本计划远赴北京、上海求医。而京疆协作深度融合，让优质医疗资源下沉——婴幼儿先天性白内障筛查、手术、康复全链条诊疗服务成功落地北京儿童医院新疆医院，意味着新疆先天性白内障患儿，不出疆就能享受北京儿童医院同质化的医疗服务。

从“漫漫求医路”到“家门口看重病”

今年4月，刘雯作为北京儿童医院派驻专家来到乌鲁木齐，担任自治区儿童医院副院长和眼科学科带头人。在日常门诊中，她接触了不少先天性白内障患儿家庭。“很多孩子发现或治疗时就晚了，错过手术最佳时机，非常可惜。”她说，“为了让新疆的先天性白内障孩子能够在最佳时期得到及早的治疗，免去他们外地就医奔波之苦，同时能够更好地进行后续复查和长期康复治疗，我们借助北京儿童医院优质医疗资源，将婴幼儿先天性白内障全链条诊疗服务在新疆医院落地。”

据了解，先天性白内障是儿童可治性视力障碍的主要病因，未及时治疗可能导致伴随终生的视觉障碍，甚至致盲。手术最佳时机与术后康复关联极为密切：双眼白内障需在婴儿生后8-13周时手术，单眼白内障则需在婴儿生后6-8周时完成。这项手术是眼科最高级别的四级手术，手术难度极大：一方面手术操作特别是玻璃体切除术要求非常精准，再一方面婴幼儿眼球没有发育完全，手术任何一个环节处理不好就可能导致严重并发症，甚至失明的风险，同时对手术设备、麻醉、术后护理和康复训练都有极高的要求。

而对于先天性白内障患儿的医治，同样棘手的是术后的视功能重建。刘雯解释道：“手术只是第一步，后面的随诊、常规复查、康复治疗才是真正实现视功能重建的关键。对于一期单纯进行白内障摘除术的婴幼儿，术后患儿需要长期佩戴2000度左右的远视矫正眼镜，进行弱视训练，有的单眼患儿还需要遮盖好眼强迫弱视眼使用，由于两只眼视力相差很大，患儿很难配合治疗。而这一过程往往需要患儿每3-6个月来医院一次，持续到八九岁甚至更久。如果常年去北京复查、康复，受时间、精力、经济等多重因素的影响，一般的家庭很难坚持下来。”

来自伊犁新源县的伊先生，曾在女儿2个月大时带着她前往北京儿童医院，找冷非专家做过第一期先天性白内障手术，在术后早期复查的时候刚开始就遇到了这样的问题。后来得知北京儿童医院新疆医院就可以完成术后随诊复查，就解决了他们需要频繁往返北京的难题。如今女儿三岁了，需要做二期人工晶体植入手术。不久前，他和爱人带着孩子再次来到北京儿童医院新疆医院复查时，得知冷非专家这次要来新疆，一家人更是十分高兴。

回忆此前的就诊之路，伊先生说：“孩子确诊为先天性白内障以后，我和家人通过网络搜索，得知冷非专家是此类手术的知名专家，于是我们一家三口就赶到北京求医。没想到找他做手术的孩子非常多，等了三四天挂上号，然后排了20多天才等到手术，算下来历时一个多月。”

类似伊先生这样的家庭还有许多，他们爱子心切，不惜耗费大量时间和精力，踏上漫漫求医路。从新疆到北京，对于普通人来说可能只是一张机票，但对于带着患病婴儿的家庭而言，却要忍受漫长求医路上经济与精神的双重煎熬。

冷非告诉记者：“我每天要做十余台先天性白内障手术，患儿来自全国各地，每个月都会遇见新疆来的患儿。新疆的孩子到北京看病，不但他们有困难，我们医生也有顾虑——做了手术以后若不能及时复诊和坚持康复，会直接影响术后的效果，我们压力也很大。”

让优质医疗资源“沉下去”

让刘雯下决心推动婴幼儿先天性白内障全链条诊疗落地的，是她来到新疆后出诊的第一天就接诊的一例先天性白内障患儿家庭。

这个患儿已经快三岁，由于先天性白内障对视力的严重影响没有及时得到干预，孩子已经出现了眼球震颤，视力已经很差。家庭经济条件也并不乐观——孩子的父亲患有严重肾病，无法从事重体力劳动，母亲为了照顾孩子和丈夫，已经辞掉了工作。

了解到家庭困境，为了让这个孩子能顺利手术，刘雯联系了北京新阳光慈善基金会，为他们争取公益力量的帮助。“基金会得知情况后，特别为先天性白内障患儿设立了专项基金，这个孩子是该项目基金资助的第一个对象，我相信未来会有更多先天性白内障患儿家庭受益。”刘雯说。

“我们幸亏遇见了刘院长，让我家孩子不出新疆就得到了北京著名专家的手术治疗。”2岁患儿小木的妈妈告诉记者：“我的孩子早产，出生时只有1.2公斤，在保温箱里待了45天，经历了肺炎、视网膜病变等多重磨难，后来确诊为先天性白内障（左眼）。我姐姐家的孩子就因为先天性白内障，如今12岁几近失明，只能上盲人学校。”

小木的父母原本准备去上海或北京求医。而在北京儿童医院新疆医院的一次就诊，让他们的就医之路不再奔波。

2个月大的萱萱（化名）是这次手术中最佳受益患儿，她在出生第四天就在北京儿童医院新疆医院进行眼部筛查的时候发现了双眼先天性白内障，经过术前的严密观察、保守治疗和持续守护，让她顺利在手术黄金期迎来了北京专家手术。

冷非告诉记者：“黄金期手术的患儿，经过系统的康复训练，今后的视功能基本能与普通孩子持平，不会影响未来的生活和学习。”

从 “输血帮扶”向“造血赋能”

2020年12月，北京儿童医院新疆医院正式揭牌为国家儿童区域医疗中心。按照规划，要通过10年建设，让90%常见手术和60%疑难重症由本地团队独立完成。此次婴幼儿先天性白内障全链条项目的落地，正是这一目标的具体实践。

“作为国家儿童医学中心，北京儿童医院眼科是国内儿童眼病诊疗的标杆学科，在先天性白内障等儿童疑难眼病、视功能重建领域拥有丰富的疑难病例处置经验，以及强大的医疗团队支撑。通过京疆两地协作帮扶，我们开展先天性白内障筛查、手术及术后视觉康复系统治疗，就是为了解决新疆患儿‘看病远、手术难、康复晚’的核心问题。在北京儿童医院新疆医院领导和各部门的大力支持下，我们团队积极筹备该项目，顺利邀请北京儿童医院专家来疆进行会诊手术，同时还邀请了北京儿童医院手术室的护理团队共同来疆保障手术顺利进行。而术后在疆内就可以系统完成术后复诊、视功能重建，让新疆的先天性白内障孩子在家门口就能获得国家级、标准化的诊疗服务，守护新疆患儿眼健康。”刘雯说，“同时通过北京儿童医院专家常态化带教、病例研讨、技术查房，也希望今后为新疆本地培养一批掌握儿童疑难眼病诊疗技术的骨干人才，实现从‘输血帮扶’向‘造血赋能’的转变。”

冷非说：“我的任务不只是定期来新疆给患儿做手术，还要争取带出一个本地手术团队。北京儿童医院也将此类手术的术后康复训练体系‘移植’到了新疆。刘雯医生正是弱视治疗领域的知名专家，她带领的团队已经能够为术后患儿提供系统化的视功能康复治疗。从手术到术后复查、弱视训练，再到二期人工晶体植入，全链条都能在疆内完成。”

从北京到乌鲁木齐，数千公里的距离，因为一群医者的奔走而不再遥远。北京儿童医院新疆医院的婴幼儿先天性白内障全链条诊疗体系的搭建，如同一座连心桥，让患儿家庭感受到医者的温度。这份“病有良医，无需奔波”的踏实，是健康中国坚实的注脚，也是各民族同享时代红利的最美见证。