IgA肾病患者有福了!我国首部《IgA肾病临床实践60问》正式发布

发布时间:2026-05-20 21:27  浏览量:1

我是孙明霞。今天不聊具体病例,想跟所有IgA肾病患者分享一个大好消息。

就在前不久,由梅长林教授、陈江华教授两位国内顶级肾病专家牵头,全国50余位权威专家共同制定的

《IgA肾病临床实践60问(2026版)》

,正式刊发于《中华肾脏病杂志》。

这是中国第一部专门针对IgA肾病的权威临床共识,以60个患者和医生最关心的问题为线索,系统回答了

诊断、治疗、随访、用药选择

等一系列核心难题。

作为每天接诊大量IgA肾病患者的临床医生,我看了这份共识,最大的感受是:

这个病,终于有了一份“中国答案”。

我在门诊经常遇到这样的场景:

患者拿着化验单,一脸茫然:“孙主任,我在网上查了好多资料,有的说要吃激素,有的说不用管,我到底听谁的?”或者:“我吃了三年中药,蛋白尿反反复复,是不是我这病没救了?”更让人心疼的,是那些拖到肌酐三四百才来的患者,他们告诉我:“以前医生就说让观察,观察着观察着就成这样了……”

IgA肾病是我国最常见的原发性肾小球疾病,也是导致尿毒症的主要原因之一。

但这个病最大的敌人,其实不是疾病本身,而是

信息混乱、标准缺失、患者不知道该信谁

现在,这份共识的发布,相当于给所有IgA肾病患者发了一张

清晰、权威的“导航地图”

这次共识中,最受关注的内容,就是围绕

布地奈德肠溶胶囊

——我国首个获批用于IgA肾病的对因治疗药物,回答了大家最关心的问题:

它为什么能“治本”?哪些患者最适合用?怎么用才能效果最好、副作用最小?

很多患者知道,IgA肾病的病根在于:肠道相关淋巴组织产生了大量

半乳糖缺陷型IgA1

,这些异常IgA形成免疫复合物,沉积在肾小球,引发炎症和硬化。

过去我们的治疗,比如普利/沙坦类、传统激素、免疫抑制剂,要么是降压降蛋白,要么是大范围压制免疫——

有效,但不精准

,而且副作用大。

而布地奈德肠溶胶囊,是一种

肠道靶向释放的激素

。它只在回肠末端(产生异常IgA的主要部位)局部起效,抑制异常IgA的产生,

精准打击病根

。因为大部分药物在肝脏就被代谢掉了,进入全身循环的量很少,所以

副作用远小于传统口服激素

——不会让你满月脸、水牛背,也不会那么容易感染。

简单说:

传统治疗是在下游“堵漏”,这个药是在上游“关闸”。

作为医生,我必须负责任地提醒大家:

共识明确写了:主要适用于

经肾活检确诊的原发性IgA肾病成人患者

,且通常需要蛋白尿定量≥0.75g/天或1g/天(具体以说明书为准),同时肾功能不能太差。

要不要用、什么时候用、用多久,必须由专业医生评估。

千万别自己去找药代购或者盲目跟风。

我反复跟患者强调:

IgA肾病的治疗,永远是“组合拳”。

血压必须控制好(一般RAS抑制剂(普利/沙坦)是基础,要用足剂量、用够时间低盐饮食、控制体重、戒烟限酒,这些一个都不能少

布地奈德肠溶胶囊,是在标准治疗基础上的

加强选项

,而不是替代选项。

同样的病理类型,同样是IgA肾病,一个发现时滤过率90,蛋白尿1g,治疗后稳定十几年;另一个发现时滤过率只有50,肾小球已经硬化了一半,再好的药用上去,效果也大打折扣。

拖到肌酐升高、肾小球滤过率明显下降,再好的药也救不了已经硬化的肾小球。

▎如果你或家人是IgA肾病患者,现在该做什么?

✅ 第一步:停止盲目焦虑,去了解这份共识的核心内容

虽然共识是写给医生的,但作为患者,你可以通过正规科普渠道(比如我的头条号、三甲医院的肾病科公众号)了解要点。

你不需要背下60个问题,但你要知道:标准治疗应该是什么样、新药适合什么样的人、什么情况下需要换方案。

肾活检确诊IgA肾病规范使用普利/沙坦3~6个月后,蛋白尿仍在0.75g/天以上肾小球滤过率相对稳定(一般要求≥50,具体由医生定)

那么,你可以拿着你的化验单,去找你信得过的肾病专科医生,

主动问一句:“医生,我这种情况,可以考虑加用布地奈德肠溶胶囊吗?”

我接诊过很多患者,一来就问:“孙主任,那个新药您能给我开吗?”

我会反问他三个问题:

你血压控制达标了吗?(低于130/80)你普利/沙坦吃到足量了吗?坚持够3个月了吗?你每天盐控制在5克以下了吗?体重减了吗?还熬夜吗?

这三件事没做到位,用再好的新药,效果也出不来。

我是从1990年代开始当肾病科医生的。那个时候,IgA肾病患者能用的药屈指可数,很多年轻人眼睁睁看着自己的肌酐一年年往上走,却无能为力。

现在不一样了。

我们有更精准的检查手段,有更多元的治疗选择,有权威的中国专家共识,还有像布地奈德这样真正针对病因的药物。

但这个“福”,不是天上掉下来的。它需要你主动去了解、去行动、去配合。

如果你体检查出了蛋白尿、血尿,不要拖;

如果你确诊了IgA肾病,不要自己吓自己,也不要盲目乐观;

如果你想知道自己适不适合新药,来找靠谱的肾病专科医生,把化验单、病理报告带齐,我们好好聊一次。

肾脏不会等你。但好消息是——现在的你,比十年前的患者,多了太多保护它的武器。

我是孙明霞,北京朝阳门中西医结合医院特聘专家,每周五上午出诊。有需要的朋友可以来找我。外地患者也可以通过互联网医院远程问诊。

愿每位IgA肾病患者,都能抓住这份“中国答案”带来的新希望。