“记录世界，让爱看见”｜儿童白血病高质量康复，不止治愈病痛

9月4日是世界白血病日，“治愈四季·让爱看见”白血病患者关爱项目秋季站暨“记录世界，让爱看见”户外公益作品展，在上海新天地东台里户外广场启幕。

作为该项目重点线下活动，本次公益展由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会主办、百济神州公益支持，携手患者组织与全国知名血液医学中心，面向白血病患者征集了近30幅绘画与摄影作品，在城市公共空间办起一场“可被看见”的艺术展览，让公众看见疾病之外真实、丰富而充满生命力的世界。

展出的作品中既有冰雪城堡、夏日游乐场、荷塘鱼群、海底世界等生活与自然意象，也有飞船与漫天星河等未来图景。患者还通过“小蜜蜂背包”、“病房小勇士”、“超人”以及献给医护人员的画作等多样表达记录病房治疗中的勇气、陪伴与感谢。这些作品不仅呈现了患者的日常观察与想象，也承载着他们对康复、重返校园、与家人和同伴相聚和探索世界的期待。

白血病患者户外公益作品展

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会理事长兼秘书长曾晓菁表示：“对患者而言，记录世界不仅是一种表达，也是重新连接日常、分享内心感受的方式；对公众而言，作品展则打开了一个了解患者真实需求、打破疾病刻板印象的窗口。我们希望借助此次活动，让公众认识一群热爱生活、富有想象力的孩子，也期待凝聚更多社会力量，共同为白血病患者及家庭提供长期陪伴与支持。”

曾晓菁理事长于现场分享

急性淋巴细胞白血病（ALL）是儿童时期最常见的恶性肿瘤之一，高发于2-5岁儿童。近年来，随着诊疗水平的不断提升，我国患者5年无事件生存期（EFS）和总生存期（OS）已分别提高至80%及90%以上，越来越多患者获得了长期生存并逐步回归正常生活的机会。

然而，长期治疗、反复就诊及治疗相关不良反应带来的影响，不只停留在疾病本身，也可能延伸至患者的学习、社交、自我表达和家庭生活。当“活得久”逐步成为现实，康复的内涵也正在从单纯的疾病控制，延伸至心理健康与社会融入等更广阔的支持需求。

复旦大学附属儿科医院血液科主任王宏胜表示，近年来，随着危险度分层指导下的规范治疗，以及以CD3/CD19双特异性抗体为代表的免疫治疗等创新手段的不断发展，越来越多ALL患者获得了更深层次的疾病缓解和长期生存机会。对于病情稳定的患者，在医生评估和规范管理下，还可以采用院外输注等治疗管理模式，减少长期住院需求，为回归家庭、参与学习和社会活动创造更多可能。

“规范治疗是患者获得长期生存和良好生活质量的重要基础，但儿童白血病治疗的目标不应止步于疾病控制。治疗带来的改变还应该体现在他们能否正常社交、表达自己、回归日常生活。作为医务工作者，我们希望通过更加规范、精准的治疗，帮助他们拥有更多时间和机会去描绘和体验属于自己的未来。”王宏胜医生说道。

王宏胜主任于现场分享

“治愈四季·让爱看见”围绕不同季节，面向白血病患者及家庭开展了系列患教与关爱活动。项目从春季助力患者家庭共度新春；到夏季规范治疗与个体化疾病管理，鼓励患者探索世界、回归生活；再到秋季通过画笔与镜头记录世界，让社会的关注从疾病治疗延伸至家庭生活、社会融入和长期成长。

今年冬季，该项目还将把患者作品印制为台历让这份陪伴得以延续，让他们绘制的世界走进更多患者的“治愈”之旅。

医学指导：上海市医学会科普专科分会

编辑：悠然 图片：被访方